국민건강보험공단(이사장 김종대)은 희귀난치성질환 산정특례 제도의 개선방안을 마련하기 위해 오는 29일 오전 10시 공단 본부 대강당에서'희귀난치성질환 산정특례 재등록 방안'이라는 주제로 토론회를 개최한다고 28일 밝혔다.

공단은 지난 2009년 7월부터 157개(V코드 기준) 희귀난치성질환을 대상으로 산정특례제도를 운영 중에 있으며, 2013년 12월말 기준 87만4000명이 본인부담 특례 혜택을 받고 있다.

또한 지난 2013년도 한 해 동안 2조8278억원의 건강보험 급여비가 지출돼 희귀난치성질환자의 의료비 부담을 덜어주고 있다.

산정특례제도는 중증질환자의 진료비 부담을 완화하는 제도로 일반환자 본인부담률이 입원시 20%, 외래시 30~60%인데 반해 이 제도의 본인부담률 10% 적용된다.

이번 토론회에서는 산정특례 적용기간(5년)이 오는 6월에 만료됨에 따라 '질병별 특성을 감안한 특례적용기간을 달리하는 방안', '재등록 시 진단기준에 따른 검사 의무화 여부' 등 쟁점사항에 대해 토론할 예정이다.

재등록시 진단기준은 현재 영상·특수·유전학·조직학검사, 임상적 소견 등 5가지 진단기준이 있다.

이날 토론회의 좌장은 서울대학교 의과대학 김윤 교수가 맡으며, 희귀난치성질환 전문학회, 의약계, 환자단체 등 이해관계자, 복지부 및 전문가 등이 토론자로 참여한다.

공단은 "이날 토론회 결과를 토대로 희귀난치성질환 전문학회 자문과 보건복지부와의 협의를 통해 합리적인 희귀난치성질환 산정특례 재등록 방안을 마련해 환자들의 제도 이용 편의를 도모하고, '중증질환자에 대한 의료비 부담 완화' 정부 방침에도 적극 뒷받침할 계획"이라고 주장했다.